Editorial

Un an déjà que nous avons décidé de faire connaissance, la famille s'agrandit de jour en jour et justifie largement son statut de " famille nombreuse ".
Lors de notre assemblée générale, je vous avais exposé en quatre points nos axes de travail pour l'exercice à venir, où en sommes nous ? faisons le point :

  • Répondre à l'isolement des familles : ce souci demeurera constant puisque sans aucun doute des cas de S.R.T. restent méconnus, néanmoins, à notre grande joie, après notre première assemblée générale, des liens se sont tissés entre les familles générant de nombreux échanges et de réelles amitiés. Certains parents après un cheminement souvent difficile nous appellent, simplement pour parler : c'est ce que nous souhaitions.
  • Répondre au problème du langage : l'équipe médicale et nous-mêmes travaillons à la mise en place d'une session de formation à la méthode " MAKATON " (langage augmenté) qui devrait se dérouler deuxième semestre 2002.
  • Donner l'information sur le syndrome : comme vous pourrez le lire dans les pages qui suivent au travers d'opérations diverses, que ce soit des initiatives individuelles ou en partenariat, notre participation active au Téléthon, l'information auprès des généticiens, notre campagne d'information n'est qu'à son début, prometteur, certes mais où vous avez aussi votre place à prendre.
  • Aider à l'orientation des enfants à la sortie de la maternelle : cela passe par le projet d'évaluation neuropsychologique dont nous parle l'équipe du Professeur LACOMBE dans ces pages, par nos contacts avec les institutions et leurs responsables directement concernés, ce sera un long combat auquel nous nous livrons déjà avec acharnement, nous en reparlerons si vous le voulez bien lors de notre assemblée qui se tiendra les 27 et 28 avril 2002.
  • Nous avons opté pour deux jours à la demande de nombreuses familles, nous nous réunirons sans doute au centre de la France, afin que " chacun fasse un bout de chemin ", nous espérons vous y trouver nombreux.

    Comme prévu nous avons mis en place des délégations régionales, les déléguées sont nos relais proches de vous, je les remercie et leur suis reconnaissante d'avoir bien voulu se charger de cette mission pour laquelle elles ont toute notre confiance.

    Au sein du Bureau, réuni à différentes reprises, chacun a pris sa place et s'investit avec détermination, que chaque membre en soit remercié, aujourd'hui tout particulièrement nos deux rédactrices, Katy BOULOUARD et Monique GARON sans qui ce " lien " n'aurait pas pu voir le jour.

    Enfin, le Bureau unanime, a élu membre d'honneur Denis CHEVREAU, notre " webmaster ", géniteur de notre site web, grâce auquel nous réalisons un vœu qui nous est cher : " communiquer " à l'intérieur et au delà de nos frontières, au sens propre comme au figuré.

    Je vous souhaite à tous ainsi qu'à vos familles une Bonne Année.

     

    M.F. ROUSSET

    Présidente

    www.afsrt.com